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Das Fibromyalgie-Syndrom ist eine komplexe chronische Störung, deren Bewältigung hohe Anforderungen an die Patientinnen und Behandlerinnen stellt. Die multimodale Behandlung umfasst entsprechend der Leitlinien auch Patientenschulung.
Im Rahmen einer Vorstudie (Dr. Inge Ehlebracht-König, Reha-Zentrum Bad Eilsen) wurde ein Schulungsprogramm entwickelt, welches auf die stationäre Rehabilitation zugeschnitten ist, sich an der S3-Leitlinie sowie an Qualitätskriterien für Patientenschulungen orientiert, die ICF-Ebenen der Aktivitäten und Teilhabe stärker gewichtet und den Selbstmanagement-Ansatz betont. Grundlage war die Sichtung vorhandener Programme, der Einbezug der Expertengruppe Fibromyalgie in der Rehabilitation (FiRe-NET), sowie der Patientinnenperspektive durch Fokusgruppen.
Ziele der Schulung sind insbesondere die Förderung der Kompetenz zu eigenverantwortlichem und positivem Umgang mit der Erkrankung und die Vermittlung eines fachübergreifenden Krankheitsverständnisses. Sie umfasst 6 Module á 90 Minuten plus ein optionales vorbereitendes Modul. Sie wurde im Rahmen einer formativen Evaluation von den Patientinnen gut akzeptiert und positiv bewertet und erwies sich als gut durchführbar. Im Modul 1 und 2 gibt ein Arzt Informationen zur Erkrankung und Behandlung. Die Module 3, 5 und 6 werden von einem Psychologen durchgeführt und beinhalten den Umgang mit Schmerz, mit Stress sowie die Übertragung in den Alltag. Modul 4 thematisiert die körperliche Bewegung und wird von einem Physio- oder Bewegungstherapeuten geleitet.
Nun soll in diesem Projekt die Wirksamkeit der Schulung in drei Reha-Kliniken überprüft werden. Erweist sich die neue Fibromyalgie-Schulung als effektiv und in andere Kliniken übertragbar, kann sie in die Regelversorgung übernommen und in weitere Einrichtungen implementiert werden. Damit kann die rehabilitative Versorgung der Fibromyalgie-Patientinnen verbessert werden.
Ziel des vorliegenden Projektes ist zu überprüfen, ob eine neue Schulung für Patienten mit Fibromyalgie-Syndrom in der stationären Rehabilitation einer Standardbehandlung hinsichtlich des Wissens, der Selbstmanagementkompetenz und anderer Zielgrößen überlegen ist. Die Effekte der neuen Schulung (EG) werden mit der Standardbehandlung (KG) von Fibromyalgie-Patienten in einem randomisierten, kontrollierten Design verglichen.
Die Studie wird als multizentrische, clusterrandomisierte kontrollierte Studie mit vier Messzeitpunkten (Reha-Beginn, Reha-Ende, 6-Monats-Katamnese, 12-Monats-Katamnese) umgesetzt. Die Studienteilnehmer werden clusterrandomisiert den beiden Behandlungsbedingungen (EG oder KG) zugewiesen. Die Randomisierung erfolgt extern; durch die Randomisierung von Patientinnengruppen (Patientinnen aus einem bestimmten Behandlungszeitraum) auf die Studienarme ist eine zufällige Zuweisung der Studienteilnehmer gewährleistet. Rehabilitanden mit der Hauptdiagnose Fibromyalgie-Syndrom ab 18 Jahren (n = 566) werden konsekutiv in die Studie aufgenommen. Die Datenerhebung erfolgt über eine Patientinnenbefragung zu Reha-Beginn, Reha-Ende sowie 6 und 12 Monate nach der Rehabilitation. Primäre Zielkriterien sind das Erkrankungs- und Behandlungswissen sowie die Selbstmanagementkompetenz. Weitere sekundäre Zielkriterien wie Schulungszufriedenheit, Schmerz und psychische Belastung und gesundheitliche Beeinträchtigung werden zusätzlich erhoben. Die Hypothesenprüfung erfolgt durch den Intergruppenvergleich der Zielgrößen zu den Post-Messzeitpunkten mittels hierarchisch linearer Modelle (gemischte Regressionsmodelle) unter Kontrolle bedeutsamer Baseline-Unterschiede.
Die Stichprobe besteht aus 583 Rehabilitandinnen mit einem mittleren Alter von 51.6 Jahren (SD = 8.1). 94 % sind weiblich, 76 % leben in einer Partnerschaft, 73 % sind erwerbstätig. In Bezug auf die Kriterien zur Diagnostik von FMS des American College of Rheumatology ist die Stichprobe repräsentativ mit WPI = 12.1 (SD = 3.9) und SS-Scale = 8.6 (SD = 1.9). Die Diagnose FMS wurde durchschnittlich erstmals vor 5.5 Jahren (SD = 6.2) gestellt.
In allen Variablen verbesserten sich die Rehabilitanden beider Schulungsgruppen (IG und KG) nach der Rehabilitation deutlich. In der primären Zielgröße Wissen zeigt sich zu Reha-Ende beim Vergleich von Interventions- und Kontrollgruppe ein signifikanter, mittelgroßer Effekt im Wissenstest sowie eine signifikanter, kleiner Effekt in der subjektiven Einschätzung des Wissens, jeweils zugunsten der IG. Kurzfristig zeigten sich außerdem signifikante, kleine Effekte zugunsten der IG bei Selbstüberwachung und Krankheitsverständnis, Krankheitskommunikation, schmerzbezogener Kontrollüberzeugung und Handlungsplanung körperlicher Aktivität. Keine Unterschiede bestanden hinsichtlich der Krankheitsakzeptanz, der Fertigkeiten und Handlungsstrategien, der übrigen Verhaltensdeterminanten für körperliche Aktivität und derjenigen für Entspannung. Mittelfristig konnte in der primären Zielgröße Selbstmanagementfertigkeiten keine Überlegenheit der IG gezeigt werden. Es zeigten sich mittel- und langfristig aber signifikante, kleine Effekte auf das Wissen, tendenziell auch Effekte auf die Krankheitskommunikation. Darüber hinaus zeigten sich keine weiteren Effekte auf proximale Zielgrößen. Zu keinem Messzeitpunkt ließ sich eine Überlegenheit der IG auf distalen Zielgrößen nachweisen. Hinsichtlich der Schulungszufriedenheit zeigte sich kurzfristig ein kleiner bis mittlerer Effekt, mittel- und langfristig ein kleiner Effekt zugunsten der IG. Moderatoranalysen zeigten wenige differentielle Interventionseffekte. Bei einigen Zielgrößen und zu einigen Messzeitpunkten profitierten jüngere Patientinnen, solche mit niedrigerem Schulabschluss, mit geringerer sozialer Unterstützung, mit geringerer Erkrankungsdauer, mit geringerer Symptombelastung und mit stärkerer Depressivität mehr von der IG. Die Akzeptanz und Zufriedenheit der Schulungsleiter kann als gut bezeichnet werden.
Kurzfristig konnte eine überlegene Wirksamkeit der weiterentwickelten Schulung gezeigt werden, mittel- und langfristig war sie der Standardbehandlung, die ebenfalls Schulungselemente enthielt, größtenteils nicht überlegen. Von Patientinnen und Schulungsleitern wird die Schulung sehr gut akzeptiert. Sie kann daher für die Dissemination empfohlen werden. Sämtliche Schulungsmaterialien und Trainerhinweise sind verfügbar unter: www.zentrum-patientenschulung.de/download/Fibromyalgie-Schulung_BadEilsen.zip
Das Manual wurde im Projekt „Entwicklung eines Schulungsprogramms für PatientInnen mit Fibromyalgie-Syndrom“ 2013 erstellt. Das Projekt wurde gefördert durch die Deutsche Rentenversicherung Bund.
Es handelt sich um eine Weiterentwicklung des Schulungsprogramms der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (Arbeitskreis Patientenschulung der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie, 1998. Fibromyalgie-Syndrom - Ein Schulungsprogramm in 6 Modulen. MERCK KGaA Darmstadt).
Beteiligt waren die Kooperationspartner der Gruppe FiRe-NET (Netzwerk Rehabilitation bei Fibromyalgie): Dr. Geigges, Rehaklinik Glotterbad; Dr. Kruse, Rheumaklinik Aachen; Prof. Dr. Köllner, MediClin Bliestal Kliniken; Prof. Dr. Jäckel, Universitätsklinikum Freiburg und Rehaklinikum Bad Säckingen GmbH; Prof. Dr. Egle, Celenus Klinik Kinzigtal - Psychosomatische Fachklinik Gengenbach GmbH; Frau Settan, Deutsche Fibromyalgie-Vereinigung e.V.; Frau Schmale-Grede, Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Letzte Überarbeitung vom 31. August 2014
Das Manual kann wie folgt zitiert werden: Siemienik, K., Reusch, A., Musekamp, G. & Ehlebracht-König, I. (2014). Ein Schulungsprogramm für Patienten und Patientinnen mit Fibromyalgie-Syndrom - Manual -.
Download: Alle Schulungsunterlagen sind in einer ZIP-Datei zusammengestellt, die Sie hier herunter laden können (4,2 MB). Das Paket enthält das Manual, Folien, Arbeitsblätter sowie die Patienteninformation.
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