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Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) bedingen neben körperlichen Belastungen, wie Diarrhoe und Bauchschmerzen, auch psychische Belastungen, wie Ängste und sozialen Rückzug. Im Fokus bisheriger Schulungen für Betroffene mit CED stand die Vermittlung von medizinischem Krankheitswissen und seltener die Vermittlung von psychologischen Bewältigungsstrategien. Es gibt jedoch Hinweise, dass individuelle, psychosoziale Beratung die Selbstmanagementfähigkeiten der Betroffenen verbessern. Bisher liegt weder für die stationäre medizinische Rehabilitation noch für die ambulante Versorgung ein evaluiertes deutschsprachiges Manual einer Schulung mit medizinischen und psychologischen Modulen für Patienten mit CED vor, das zu Verbesserungen in psychosozialen Variablen führte.
Ziel der Studie war es erstens, ein patientenorientiertes Schulungskonzept mit medizinischen und psychologischen Modulen für Betroffene mit CED zu entwickeln und zu manualisieren. Zweitens sollte deren Wirksamkeit sowohl für die stationäre medizinische Rehabilitation als auch die ambulante Versorgung überprüft werden. Auf Grund der unterschiedlichen Rahmenbedingungen und Bedürfnisse der Betroffenen wurde je ein Schulungsmanual für den stationären und den ambulanten Einsatz erstellt und die Effekte in diesen Settings unabhängig voneinander geprüft.
In der qualitativen Phase des Projekts wurde ein gemeinsames Schulungskonzept abgestimmt und Manuale für das stationäre und ambulante Setting entwickelt sowie formativ evaluiert. Die Schulungen waren gut durchführbar und wurden sowohl von Rehabilitanden bzw. Betroffenen als auch von den durchführenden Gastroenterologen und Psychologen gut akzeptiert.
In der quantitativen Phase erfolgte die summative Evaluation mit folgender Hauptfragestellung: Sind bei CED-Patienten nach einer Schulung mit psychologischen Modulen krankheitsbezogene Sorgen geringer als nach einer stationären Schulung ohne psychologische Module bzw. bei einer ambulanten Wartegruppe?
Der Studie lag ein prospektives, kontrolliertes, randomisiertes, längsschnittliches Design zugrunde. Im stationären Studienteil wurden die angereisten Rehabilitanden gruppenweise zufällig (= clusterrandomisiert) entweder der Experimentalbedingung oder der Kontrollbedingung zugewiesen. Unter beiden Bedingungen erhielten die Rehabilitanden eine mindestens dreiwöchige stationäre Rehabilitation sowie 5 medizinische Schulungsmodule. Die Experimentalgruppe erhielt zusätzlich drei psychologische Schulungsmodule, die Kontrollgruppe stattdessen drei informative Module. Im ambulanten Studienteil wurden Betroffene über verschiedene Verteiler zu Wochenend-Seminaren eingeladen. Interessierte wurden individuell zufällig (= randomisiert) einer der beiden Studienbedingungen zugewiesen. Die Experimentalgruppe erhielt bereits nach wenigen Wochen das 1,5-tägige Wochenend-Seminar, die Wartekontrollgruppe erhielt dasselbe Wochenend-Seminar erst nach etwa drei Monaten.
Alle Studienteilnehmer füllten insgesamt zu vier Messzeitpunkten Fragebögen aus: vor der Schulung (T1), zu Rehabilitationsende bzw. zwei Wochen nach ambulanter Schulung (T2), drei Monate (T3) bzw. zwölf Monate danach (T4).
Primäre Zielgröße waren krankheitsbezogene Sorgen, sekundäre Zielgrößen waren Progredienzangst und deren Bewältigung, Bewältigungsstrategien, Wissen, Zufriedenheit mit Wissen, Umgang mit CED, Gesundheitskompetenz, Depressivität und Angst sowie Lebensqualität nach drei Monaten. Die inferenzstatistische Überprüfung der Hauptzielgröße erfolgte auf der Basis einer stationären Stichprobe zu T3 mit 445 Rehabilitanden mit CED (EG: n = 216, KG: n = 229) und einer ambulante Stichprobe mit 179 CED-Betroffenen (EG: n = 84, KG n = 95).
Ein Effekt der stationären Schulung mit psychologischen Modulen gegenüber der Schulung mit informativen Modulen konnte nicht nachgewiesen werden, wobei sich die Rehabilitanden in beiden Schulungsbedingungen nach der Rehabilitation auf fast allen Zielgrößen verbesserten. Dagegen erwies sich die ambulante Schulung im Vergleich mit einer Wartekontrollgruppe als wirksam. Zwei Wochen sowie drei Monate nach der ambulanten Schulung ergab sich ein signifikanter Gruppenunterschied bei den krankheitsbezogenen Sorgen, der Progredienzangst und deren Bewältigung sowie der Gesundheitskompetenz. Betroffene, die an der Schulung teilnahmen, fühlten sich weniger durch Ängste und Sorgen belastet und verfügten über eine positivere Grundhaltung und mehr Handlungsstrategien im Umgang mit ihrer CED als nicht-geschulte Betroffene der Wartekontrollgruppe. Ambulant geschulte Betroffene wandten zudem insgesamt mehr Bewältigungsstrategien an als nicht-geschulte Betroffene; auch der Umgang mit ihrer CED gelang ihnen besser. Darüber hinaus nahmen durch die Schulung das Wissen und die Zufriedenheit mit dem eigenen Wissensstand zu. Alle beschriebenen Effekte erwiesen sich als langfristig stabil.
Die im ambulanten Versorgungsbereich gewonnenen Ergebnisse zeigen, dass die Schulung dauerhaft zur Verbesserung der Selbstmanagementfähigkeiten und zur effektiveren Krankheitsbewältigung der Betroffenen beiträgt. Die Divergenz der Ergebnisse der Überprüfung im stationären und ambulanten Bereich kann im Wesentlichen auf das unterschiedliche Design zurückgeführt werden. Der vergleichsweise geringfügige Unterschied zwischen drei psychologischen Modulen (EG) und drei informativen Modulen (KG) im Rahmen der komplexen stationären Rehabilitation erscheint keinen zusätzlichen Effekt erzielt zu haben. Für die stationäre Rehabilitation der CED-Patienten ließ sich aber in beiden Gruppen eine Verbesserung gegenüber der Ausgangslage zu Rehabilitationsbeginn beobachten.
Die Dissemination der Ergebnisse erfolgte durch Fachvorträge und Publikationen. Die Schulungen für Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen wurden für das stationäre und ambulante Setting manualisiert. Die Materialien können unmittelbar in der Praxis angewendet und über die Strukturen des Zentrums Patientenschulung, der DCCV, GRVS, DGVS und anderer Fachgesellschaften verbreitet werden. Hierüber wird auch eine Train-the-Trainer-Fortbildung zum Schulungsmanual angeboten. Besonders hervorzuheben ist, dass die ambulante CED-Schulung der DCCV auch nach Abschluss der Studie weiterhin in der Routineversorgung angeboten und von der DCCV finanziert wird (www.dccv.de/betroffene-angehoerige/beratung-informationen/wochenend-seminar). Die Kostenübernahme der ambulanten CED-Schulung durch die Krankenkassen ist angestrebt.
Den Abschlussbericht können Sie als PDF (3,3 MB) herunter laden
| Manual |
|---|
| Manual PaCED [PDF] |
| Material zur Durchführung |
| Powerpoint Folien Gruppenprogramm PaCED [Powerpoint] |
| Patientenheft zu PaCED [Word-DOC] |
Das Manual PaCED kann wie folgt zitiert werden: Tuschhoff, T., Dreger, K, Mainos, D., Weiland, R., Faller, H & Reusch, A. (2016). PaCED - Patientenschulung für Betroffene chronisch-entzündlicher Darmkrankheiten - Manual. Verfügbar unter: http://www.psychotherapie.uni-wuerzburg.de/forschung/projekte-koop_22.html
Die Schulungsunterlagen können von Rehabilitationseinrichtungen frei genutzt werden. Wenn erforderlich können die Materialien zur Durchführung auf die Gegebenheiten der Einrichtungen angepasst werden.
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